Un recente studio Italo-Americano ha individuato un gene che sarebbe alla base dei meccanismi di aggressione dei neuroni da parte della malattia di Lou Ghering. Questo gene è responsabile dei casi di Sclerosi Laterale Amiotrofica familiare, tuttavia rappresenta uno dei primi risultati sulle dinamiche tecniche di aggressione neuronale. Secondo Adriano Chiò, del Centro SLA dell’Università di Torino e Ospedale Le Molinette, questo gene ( VPC) è coinvolto nel sistema di eliminazione delle sostanze tossiche cellulari, che accumulandosi provocano l’intossicazione dei neuroni. Lo studio è stato condotto sul DNA familiare di pazienti Americani ed Italiani malati di SLA ed è stato finanziato dalla FIGC, dalla Fondazione Vialli e Mauro e dal Ministero della Salute. In Italia i casi acclarati di SLA, sono circa 5.000 ed è importante sostenere le ricerche, perché di questa malattia si conosce ancora molto poco e soprattutto si parla molto di rado. Per tutti i malati ed i loro familiari la ricerca scientifica e l’adeguatezza delle cure mediche, ospedaliere e domiciliari sono fondamentali per assicurare una qualità della vita, quantomeno accettabile. Speriamo che la diffusione delle informazioni e le campagne di sensibilizzazione nei confronti delle battaglie che da tempo i malati di SLA combattono, siano sempre più numerose ed ascoltate. Questa nuova scoperta è comunque un grande passo avanti nella comprensione di questa patologia.
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giovedì 9 dicembre 2010
martedì 12 ottobre 2010
lunedì 11 ottobre 2010
La AISLA: uniti per combattere la sclerosi laterale Amiotrofica
La AISLA: uniti per combattere la sclerosi laterale Amiotrofica
L’Associazione Italiana Sclerosi Latrale Amiotrofica nasce nel 1983, con l’obiettivo di aiutare le persone affette da questa malattia, descritta per la prima volta dal neurologo Jean-Marie Charcot. Nel 1999 La Aisla ottiene il riconoscimento del Ministero della Sanità ed attiva, poco,dopo,un centro d’ascolto e di consulenza per i malati ed i loro familiari. I meriti ed il lavoro di questa associazione sono veramente tanti e ce ne occuperemo molto su queste pagine; oggi voglio parlarvi brevemente proprio del centro d’ascolto, rispondendo ad alcune domande.
1) Cos’è? Il centro d’ascolto è una grande centrale operativa nella quale sono messi a disposizione di chi chiama medici neurologi, fisiatri e fisioterapisti, pneumologi, esperti nella comunicazione, care giver e nutrizionisti.
2) Come funziona? Chiamando il numero della segreteria dell’associazione 0321/499727, inviando un fax al numero 0321/499719 o, ancora ,inviando una mail all’indirizzo segreteria@aisla.it , si viene messi in contatto con un medico che risponderà a tutte le vostre domande.
3) Chi può chiamare? Tutti. Il centro d’ascolto accoglie con competenza e professionalità tutti coloro che hanno domande su questa malattia: medici di base, pazienti, familiari ed anche le persone, come me, che hanno sofferto per un breve periodo di una sintomatologia che poteva essere correlata alla SLA, fornendo un aiuto CONCRETO.
Potete trovare tutte le informazioni su questa associazione sul sito www.aisla.it. Torneremo presto ad occuparcene, perché è importante dare spazio a quelle strutture che funzionano davvero e che possono aiutare le persone affette da questo morbo ancora circondato dall’ignoranza e dalla deficienza delle strutture pubbliche.
Tutti uniti per combattere la SLA.
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